Carnet patient
L’ « Etude sur l’usage du carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation par les patients et les aidants »
Comme annoncé dans la newsletter N°1 du mois de juillet, le groupe de travail a été constitué autour de cette thématique en réunissant des membres de l’AFH, du Collège des Praticiens et des Usagers et du groupe THE3P. Ce groupe de travail a initié une action visant d’une part, à actualiser le carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation et d’autre part, à le moderniser, en développant une version électronique.
La première étape de ce travail a consisté à faire le recensement des attentes et des besoins des patients et de leurs aidants vis-à-vis du carnet. Un questionnaire a été diffusé en version papier dans les centres (CRC-MHC et CT-MHC) et a été accessible en ligne grâce à un lien diffusé par les sites internet de MHEMO et de l’AFH.
Ce questionnaire a permis de recueillir les avis de 379 patients, familles ou aidants. La répartition s’est faite de la façon suivante :
‐ 164 questionnaires complétés venant de 18 centres ayant accepté de participer à l’étude
‐ 215 questionnaires complétés directement en ligne sur les 2 sites internet.
Une présentation préliminaire des résultats a eu lieu lors de la session COMETH du congrès de l’ECTH de Marseille (24-26 Octobre 2018).
Merci aux patients et aux centres (CRC-MHC et CT-MHC) ayant accepté de consacrer du temps à cette étude.