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La présentation générale
Pourquoi une filière des maladies hémorragiques constitutionnelles ?
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La maladie de Willebrand
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Qu’est-ce que l’ETP ?
Les programmes ETP de la filière
Les outils ETP dans les centres
Comment mettre en place un programme ETP ?
Les formations ETP
Le réseau de soin
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La vie quotidienne
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La transition enfant adulte
Le carnet de suivi du patient
Les enquêtes patient en cours
Traitements
Les médicaments anti-hémorragiques
Quel médicament pour quelle pathologie ?
L’origine des médicaments
Les mécanismes d’action des médicaments
Le schéma thérapeutique
Les autres traitements anti-hémorragiques
L’accès au médicament
Comment sont prescrits les traitements ?
Où se procurer les traitements ?
Comment se conservent les médicaments ?
Que faire en cas d’apparition d’effets secondaires ?
Comment procéder lors d’un départ en voyage ?
Diagnostic
Le diagnostic phénotypique
Pourquoi un diagnostic phénotypique ?
Les outils du diagnostic phénotypique
Les stratégies diagnostiques actuelles
Les projets de recherche appliquée et les évolutions
Le diagnostic génotypique
Définition
Pourquoi un diagnostic génétique ?
Le rôle du diagnostic génétique
Les outils du diagnostic génétique
Les stratégies diagnostiques actuelles
Les réunions des réseaux de laboratoires
Les projets de recherche appliquée
Les évolutions
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La recherche fondamentale et la recherche appliquée
Définitions
Les pistes de recherche du moment
Les lieux de la recherche
Annuaire
La recherche en sciences humaines et sociales
Description
Les projets en cours, à venir, clôturés
La recherche clinique
Les bases de données
Les essais thérapeutiques
Les études non thérapeutiques
Les thérapies innovantes
Documentation Public
La réglementation et la valorisation
La réglementation en vigueur
Formation
Enseignements Universitaires : DIU/DU – DES – MASTER
Développement Personnel Continu
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Congrès – Colloques – Assises
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Glasgow / Ecosse
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