Agenda

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  • Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
  • Les plans nationaux maladies rares
  • Qui sommes-nous ?
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    • La présentation générale
    • Pourquoi une filière des maladies hémorragiques constitutionnelles ?
  • Nos missions et notre plan d’actions
  • Le Réseau FranceCoag
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    • La Cohorte FranceCoag
    • Coordination et partenaires du dispositif
    • FranceCoag et la recherche
  • Notre organisation
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• Pathologies
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  • La physiologie de l’hémostase
  • L’hémophilie
  • Les déficits rares en facteurs de la coagulation
  • La maladie de Willebrand
  • Les pathologies plaquettaires
• Parcours patient
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  • Trouver un centre
  • Éducation Thérapeutique du Patient
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    • Qu’est-ce que l’ETP ?
    • Les programmes ETP de la filière
    • Les outils ETP dans les centres
    • Comment mettre en place un programme ETP ?
    • Les formations ETP
  • Le réseau de soin
  • Association française des hémophiles
  • La vie quotidienne
  • Situation d’urgence
  • La transition enfant adulte
  • Le carnet de suivi du patient
  • Les enquêtes patient en cours
• Traitements
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  • Les médicaments anti-hémorragiques
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    • Quel médicament pour quelle pathologie ?
    • L’origine des médicaments
    • Les mécanismes d’action des médicaments
    • Le schéma thérapeutique
    • Les autres traitements anti-hémorragiques
  • L’accès au médicament
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    • Comment sont prescrits les traitements ?
    • Où se procurer les traitements ?
    • Comment se conservent les médicaments ?
    • Que faire en cas d’apparition d’effets secondaires ?
    • Comment procéder lors d’un départ en voyage ?
• Diagnostic
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  • Le diagnostic phénotypique
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    • Pourquoi un diagnostic phénotypique ?
    • Les outils du diagnostic phénotypique
    • Les stratégies diagnostiques actuelles
    • Les projets de recherche appliquée et les évolutions
  • Le diagnostic génotypique
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    • Définition
    • Pourquoi un diagnostic génétique ?
    • Le rôle du diagnostic génétique
    • Les outils du diagnostic génétique
    • Les stratégies diagnostiques actuelles
    • Les réunions des réseaux de laboratoires
    • Les projets de recherche appliquée
    • Les évolutions
• Recherche
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  • La recherche fondamentale et la recherche appliquée
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    • Définitions
    • Les pistes de recherche du moment
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  • La recherche en sciences humaines et sociales
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