Actualités

« Les Clés du Diagnostic » est un projet initié par les experts de la filière de santé maladie rare FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares). Cette idée émerge d’un questionnaire d’évaluation des besoins des patients concernant l’errance diagnostique (via les associations de patients partenaires) ainsi que de l’inspiration des « Pas à Pas » en pédiatrie… Lire plus

La filière MHEMO vous propose de revenir sur la séance thématique : « Les médicaments dérivés du plasma : un itinéraire singulier de la collecte du plasma à l’administration au patient » qui a eu lieu à l’Académie nationale de Pharmacie le 7 juin 2023 à Paris ainsi qu’en distanciel. Introduction séance Thématique – Les médicaments dérivés… Lire plus

La Haute Autorité de Santé a publié sur son site internet, au début du mois de juin, l’octroi d’une autorisation d’accès précoce à HEMLIBRA® (emicizumab) dans l’indication suivante : Pour rappel, l’Observatoire des Traitements de la Filière a apporté sa contribution à la rédaction du dossier déposé par le laboratoire à la HAS. Cet accès précoce… Lire plus

La filière MHEMO et l’association Française des hémophiles recrutent un-e chargé-e de mission Educatio Thérapeutique du Patient. Pour postuler, envoyez votre CV et votre lettre de motivation à recrutement@afh.asso.fr

Ce podcast est issu de la collaboration entre la Filière NEUROSPHINX, la plateforme de transition AD’Venir (Hôpital Robert Debré), son comité de jeunes (ComAJA) et le comité de jeunes maladies rares réunis à LA SUITE NECKER en 2021. Il a été produit par la société Double Monde. Il adopte un ton et une approche décomplexés… Lire plus

Le processus d’évaluation à 5 ans des Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERN) EuroBloodNet a officiellement commencé en novembre 2022. Trois Health Care Provider (HCP) affiliés à la filière MHEMO y ont participé. Ils sont hébergés par les Centres Hospitaliers Universitaires de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille du CHU de Montpellier et du CHU de… Lire plus

Le 17 avril, Journée mondiale de l’hémophilie, est l’occasion pour l’Association française des hémophiles et la Filière MHEMO de mettre en lumière toutes les maladies hémorragiques constitutionnelles rares : l’hémophilie, la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires et les autres déficits rares en protéines de la coagulation. On estime en France à plus de 15… Lire plus

La filière MHEMO a sollicité les participants de ses Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) afin d’évaluer leurs besoins et d’obtenir leurs retours concernant l’organisation des RCP. Cette enquête s’est clôturé le 2 février dernier et a recueilli une bonne contribution globale. Taux de participation Chacune des 5 RCP organisées par la filière ont eu une… Lire plus

Charte d’accès BaMaRa – MHEMO Depuis 2021, les centres de la filière participent à l’observatoire annuel de l’errance et de l’impasse diagnostique basé sur le Plan National Maladies Rares 3. Ces données sont recueillies sur la base de données nationales BaMaRa. De plus, des items complémentaires seront rajoutés à ce set de données prochainement. Afin… Lire plus

Aujourd’hui, 3 millions de personnes en France sont atteintes par une maladie rare. Le diagnostic de ces maladies est donc une étape cruciale pour les malades. Il permet de mettre en place une prise en charge structurée et adaptée, des explorations plus avancées, et ainsi d’œuvrer pour limiter l’évolution de la pathologie et de ses… Lire plus