Actualités

Willearning est un nouvel outil d’éducation thérapeutique destiné aux patients (et à leurs aidants) vivant avec une maladie de Willebrand, quelle que soit la sévérité de la maladie. Il s’agit d’une offre d’e-ETP permettant de construire un programme personnalisé répondant au plus proche des besoins des usagers. Ce programme a été développé par les équipes… Lire plus

Participez au questionnaire en ligne qui explore l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans les maladies rares. Vous avez bénéficié d’ETP dans le cadre d’une maladie rare, et vous êtes : Un patient atteint d’une maladie rare, Le proche aidant d’une personne atteinte d’une maladie rare, Ou vous faites partie de l’équipe éducative d’un programme d’ETP… Lire plus

Dans le cadre du Plan National Maladie Rare 3 (PNMR3), s’articulant autour de plusieurs axes. Les principales actions concernent l’accès à un diagnostic rapide en vue de réduire l’errance et l’impasse diagnostique. La filière MHEMO a mis en place un observatoire annuel concernant l’évolution de l’errance et de l’impasse diagnostique. Ce set de données minimum… Lire plus

Les résultats des deux évaluations nationales et des sondages menés lors des présentations auprès des professionnels de santé et des patients () avaient mis en évidence que la principale difficulté était la perte de la vision chronologique et globale des injections en fonction des événements, tant pour les patients qui rencontraient parfois des problèmes à… Lire plus

Le groupe de travail génomique de la filière Mhemo créé en 2019 est composé de biologistes appartenant au groupe Genostase et de médecins spécialisés dans les trois pathologies de la filière (Hémophilie, Maladie de Willebrand et Pathologies Plaquettaires). Il a pour mission de structurer l’offre de diagnostique génétique et non génétique ainsi que l’accès aux… Lire plus

« Les Clés du Diagnostic » est un projet initié par les experts de la filière de santé maladie rare FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares). Cette idée émerge d’un questionnaire d’évaluation des besoins des patients concernant l’errance diagnostique (via les associations de patients partenaires) ainsi que de l’inspiration des « Pas à Pas » en pédiatrie… Lire plus

La filière MHEMO vous propose de revenir sur la séance thématique : « Les médicaments dérivés du plasma : un itinéraire singulier de la collecte du plasma à l’administration au patient » qui a eu lieu à l’Académie nationale de Pharmacie le 7 juin 2023 à Paris ainsi qu’en distanciel. Introduction séance Thématique – Les médicaments dérivés… Lire plus

La Haute Autorité de Santé a publié sur son site internet, au début du mois de juin, l’octroi d’une autorisation d’accès précoce à HEMLIBRA® (emicizumab) dans l’indication suivante : Pour rappel, l’Observatoire des Traitements de la Filière a apporté sa contribution à la rédaction du dossier déposé par le laboratoire à la HAS. Cet accès précoce… Lire plus

La filière MHEMO et l’association Française des hémophiles recrutent un-e chargé-e de mission Educatio Thérapeutique du Patient. Pour postuler, envoyez votre CV et votre lettre de motivation à recrutement@afh.asso.fr

Ce podcast est issu de la collaboration entre la Filière NEUROSPHINX, la plateforme de transition AD’Venir (Hôpital Robert Debré), son comité de jeunes (ComAJA) et le comité de jeunes maladies rares réunis à LA SUITE NECKER en 2021. Il a été produit par la société Double Monde. Il adopte un ton et une approche décomplexés… Lire plus