Actualités maladie de Willebrand
PHRC “Will – MANAGE” – LI PHRC-N 2018
La lettre d’intention du PHRC concernant la prise en charge des hémorragies digestives et des épistaxis chez les patients atteints d’une maladie de Willebrand « PHRC Will – MANAGE – Improve MAnagement of recurrent Gastro intestinal bleeding and Epistaxis in von Willebrand Disease” a été déposée par le Pr S. SUSEN, coordinatrice du projet pour le CRMW.
Un état des lieux sur la prise en charge des hémorragies digestives, préalable à la mise en place du projet de PHRC, a été réalisé auprès des 30 CRC-MHC. Cet état des lieux avait pour objectif d’identifier :
- les correspondants en gastroentérologie
- les maladies prises en charge
- les explorations réalisées
- l’accessibilité des centres à la méthode de la vidéocapsule.
La restitution de cet état des lieux dont le taux de réponse est de 66%, a été faite lors du comité de pilotage du CRMW du 17 mai dernier. Une autre restitution est envisagée lors d’une prochaine réunion filière MHEMO.
Le retour du dépôt de dossier de ce PHRC est attendu pour la fin du mois de juin 2018.
PNDS « Maladie de Willebrand »
La réunion du comité de pilotage du CRMW du 17 mai a permis une avancée concrète du PNDS « Maladie de Willebrand ». La rédaction du PNDS est maintenant finalisée. Le PHRC a été validé en réunion multidisciplinaire le 20 juin 2018, et sera prêt pour être déposé à la HAS d’ici la fin du mois de juillet 2018.