Selon la définition du rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) de 1996 :
« L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
Le but de l’ETP :
- Aider le patient à comprendre sa maladie et mieux la gérer au quotidien
- Aider le patient à gérer ses traitements
- Améliorer la qualité de vie des patients
Des ateliers, des réunions, des groupes sont organisés dans les différents centres pour les familles et les personnes vivant avec une hémophilie, une maladie de Willebrand, une pathologie plaquettaire ou un trouble très rare de la coagulation. L’objectif est d’apporter les savoirs leur permettant d’acquérir ou maintenir les compétences nécessaires à la prise en charge de la maladie.
L’Association française des hémophiles (AFH) a initié la création des premiers ateliers d’éducation, en 1974, qu’on appelait auto-traitement à l’époque et participe aujourd’hui au développement de l’ETP.
Ces séances d’éducation thérapeutique sont assurées par une équipe éducative multidisciplinaire qui peut être composée de médecins, infirmières, psychologues, pharmaciens, kinésithérapeutes, patient/parent ressource….
Le patient/parent ressource* (PPR) membre de l’Association Française des Hémophiles participe, en tant qu’intervenant aux séances en complémentarité avec de l’équipe éducative. Ces patients ou parents volontaires ont suivi une formation leur permettant de concevoir et d’animer des ateliers en partenariat avec l’équipe soignante. Leur expérience de la vie avec la maladie soutient les participants de nombreuses manières mais aide également les professionnels de santé à adapter les ateliers aux contextes de vie et aux besoins des personnes.