La présentation générale
La filière de santé des maladies Hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) a été créée en décembre 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR2). Sa labellisation a été renouvelée en juin 2019 dans le cadre du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3).
Elle regroupe les acteurs œuvrant dans le domaine des maladies hémorragiques familiales :
- 3 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) :
- CRH : Centre de Référence de l’Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation (Coordonnatrice : Pr Yesim DARGAUD – Lyon).
Les maladies prises en charge par le CRH sont l’hémophilie A et B et les autres déficits rares en facteur de la coagulation. Le CRH est composé d’un site coordonnateur et de 2 sites constitutifs associés au centre de référence (Kremlin Bicêtre – Nantes) - CRMW : Centre de Référence de la Maladie de Willebrand (Coordonnatrice : Pr Sophie SUSEN – Lille)
Les maladies prises en charge par le CRMW sont les diverses formes de maladies de Willebrand constitutionnelles ainsi que les formes acquises de la maladie. Le CRMW est composé d’un site coordonnateur et de 2 sites constitutifs associés au centre de référence (Caen – Paris Lariboisière) - CRPP : Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles (Coordonnatrice : Pr Marie-Christine ALESSI – Marseille)
Les maladies prises en charge par le CRPP sont les thrombopathies et thrombopénies familiales. Le CRPP est composé d’un site coordonnateur et de 3 sites constitutifs associés au centre de référence (Toulouse – Paris Trousseau – Bordeaux).
- CRH : Centre de Référence de l’Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation (Coordonnatrice : Pr Yesim DARGAUD – Lyon).
- 32 Centres de Ressources et de Compétences Maladies hémorragiques Rares (CRC-MHR) 1
- 5 Centres de Traitement des Maladies Hémorragiques Rares (CT-MHR) 2
- Plusieurs consultations d’hémostase dans des hôpitaux périphérique
- 1 association de patient : Association française des hémophiles (AFH)
- 17 laboratoires de biologie moléculaire constituant le réseau GENOSTASE, réseau national des laboratoires réalisant les caractéristiques génétiques des maladies constitutionnelles de la coagulation et de la fibrinolyse
- 35 laboratoires d’hémostase
- 13 unités de recherche
- 1 Base de données support des études épidémiologiques : le Réseau FranceCoag
- 7 sociétés savantes :
- SFH (Société Française d’Hématologie)
- GFHT (Groupe Français d’étude sur l’Hémostase et le Thrombose)
- SHIP (Société française d’Hématologie et d’Immunologie Pédiatrique)
- ISTH (International Society on Thrombosis and Haemostasis)
- EAHAD ( European Association for Haemophilia and Allied Disorders)
- WFH (World Federation of Haemophilia)
- EHC (European Haemophilia Consortium)
- 4 associations représentantes des professionnels de santé :
- CoMETH (médecins)
- PERMEDES (pharmaciens)
- FIDL’HEM (infirmiers)
- GRIKH (kinésithérapeutes).