Etude INTHEMO – insertion professionnelle

L’Étude INTHEMO – Insertion professionnelle des adultes atteints d’hémophilie sévère en France : Une étude ancillaire de la cohorte FranceCoag

Grâce au développement des traitements sécurisés, l’espérance de vie des personnes vivant avec une maladie hémorragique s’est rapidement accrue. Aujourd’hui, on estime qu’en France elle est très proche de celle de la population générale. Cependant, la question du retentissement de la maladie dans la vie quotidienne, et notamment sur la vie professionnelle se pose.

Les adultes atteints d’hémophilie doivent faire face à toutes les problématiques liées à l’emploi (notamment liées aux récentes crises socio-économiques) conjuguées aux conséquences de leur pathologie chronique. Il peut donc y avoir un impact sur l’initiation, la poursuite ou encore la reprise d’une activité professionnelle. La réussite de cette insertion professionnelle pourrait améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie.

Dans ce contexte, et dans le cadre d’un partenariat entre le dispositif FranceCoag, la Filière MHEMO et l’Association française des hémophiles (AFH), une étude nationale financée grâce à l’appel d’offres HERO Research Grant (Novo Nordisk) a débuté en mars 2018, sous la responsabilité de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille (AP-HM).

Cette étude intitulée INTHEMO a pour but de décrire les aspects concernant la vie professionnelle des adultes atteints d’hémophilie sévère en France et de mieux comprendre quel pourrait être l’impact spécifique de l’hémophilie sévère dans leur vie professionnelle.

L’étude implique 26 CRC-MHC (Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles) et 3 CT-MHC (Centres de Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles) et elle est proposée à plus de 1350 adultes atteints d’hémophilie sévère âgés de 18 à 65 ans.

Le recueil de données est réalisé par l’intermédiaire d’un auto-questionnaire, qui est adressé au domicile des participants par le CRC-MHC ou le CT-MHC de suivi, ou proposé lors de la venue en consultation au CRC-MHC ou CT-MHC. Le temps de participation pour remplir cet auto-questionnaire est d’environ 30 à 45 minutes. Il permettra de recueillir principalement des données concernant la vie professionnelle (niveau d’études, situation professionnelle actuelle, type de contrat, catégorie socio-professionnelle, mesures d’aménagement dans le cadre du travail…), ainsi que des données démographiques et socio-économiques, de qualité de vie…
Fin juin 2019, 523 adultes ont déjà rempli le questionnaire, ce qui représente un taux de participation de 40% pour toute la France. L’étude sera clôturée en septembre 2019. Il est donc important, avant cette date, de continuer à inviter les patients à participer lors des consultations ou lors des contacts téléphoniques car toutes les réponses sont précieuses !
Des actions d’information et de soutien seront proposées à l’issue de cette étude afin de faciliter l’insertion dans la vie active des adultes atteints d’hémophilie.