Le réseau de soin

Il est au cœur du réseau de soins. Il assure le suivi du patient au quotidien et est en lien avec le médecin spécialiste.

• il va être attentif aux interactions médicamenteuses des traitements prescrits pour les pathologies du quotidien,
• il a un rôle dans la prévention des maladies depuis les vaccinations jusqu’au dépistage des affections,
• il conseille et oriente pour les différents soins du patient.

Le plus souvent les soins infirmiers peuvent être réalisés à domicile par un(e) infirmier(e) libéral(e) proche de son habitation. Il est possible d’organiser avec elle les soins (jour, rythme des injections par exemple…). Le centre de traitement des hémophiles peut vous aider dans vos démarches de recherche (possibilité d’avoir une liste d’infirmier(es) ayant participé(es) à une réunion d’information sur les maladies hémorragiques par le CRTH).
Lors de la prise en charge par un(e) infirmier(e) libéral(e), il est obligatoire de présenter une ordonnance nominative qui doit mentionner les soins à réaliser. Par exemple, pour une injection il faut spécifier : le nom du médicament, le dosage, la fréquence et le type d’injection (intra-veineuse directe lente), la voie d’abord (chambre implantable ou pas) et la durée du traitement.

Son rôle est de proposer un espace intime de parole, d’écoute, de confidentialité. Le vécu de la maladie n’est pas le même pour tout le monde, que ce soit pour les patients, les parents, les membres de la famille, l’entourage… A tout âge un suivi psychologique peut être une aide dans la prise en charge de la maladie chronique.
Les consultations avec un psychologue peuvent se faire :

• au centre de traitement de l’hémophilie si celui-ci les propose
• dans les Centres Médico Psychologiques (CMP)
• en cabinet de ville (si possible avec un psychologue ayant une expérience dans la maladie chronique). Ce suivi est à la charge financière des personnes qui y ont recours.

Il évalue les capacités motrices, sensitives, sensorielles et cognitives pour mesurer le degré d’autonomie et de performance d’une personne. Il réalise de façon manuelle ou instrumentale, des actes de rééducation dans le but de prévenir, maintenir ou rétablir des capacités fonctionnelles.
Les suites d’un accident hémorragique tel qu’une hémarthrose peuvent nécessiter des séances de rééducation. Elles ont pour but d’aider à récupérer la mobilité du membre/de l’articulation, mais aussi d’atténuer les douleurs. De plus le kiné peut donner des conseils pour la préservation des articulations, le renforcement musculaire…

Le masseur kinésithérapeute exerce sur prescription médicale. L’ordonnance doit préciser l’objectif à atteindre, le kiné est à même de définir le nombre de séances nécessaires.

Les consultations avec un kiné peuvent se faire :

• au centre de traitement de l’hémophilie si celui-ci les propose
• en cabinet de ville

Certains kinésithérapeutes font partie du Groupement de Réflexion et d’Information sur la Kinésithérapie des maladies Hémorragiques (GRIKH) qui travaille étroitement avec l’AFH. Ce groupe propose une liste de kinés formés au suivi des maladies hémorragiques.
http://grikh.free.fr/

Elle propose un accompagnement pour faire face au quotidien de la vie avec une maladie hémorragique rare. Que l’on soit parent, enfant, adolescent ou adulte, on peut à tout moment rechercher d’être accompagné par des personnes qui sont également touchées par la maladie. Rencontrer, échanger, apprendre ensemble constituent des aides concrètes à des besoins exprimés à certains moments de la vie.
L’Association française des hémophiles organise cet accompagnement dans toutes les régions de France et au niveau national, formant ainsi un réseau de bénévoles et de salariés qui maillent l’ensemble du territoire national : tél. 01.45.67.77.67 et info@afh.asso.fr
http://www.afh.asso.fr/

Elle a pour rôle d’aider les patients dans leurs démarches administratives et sociales. Elle permet de faire le lien entre les services hospitaliers, les patients et les intervenants extérieurs.
Pour prendre rendez-vous, contacter la mairie de votre lieu d’habitation ou demander conseil dans le service hospitalier qui vous suit.