Lancement du 3ème Plan National Maladies Rares

Juillet 2018

 

Le PNMR 3  tant attendu,  a été lancé  officiellement par Mesdames les Ministres Agnès Buzyn et Frédérique Vidal à l’occasion des Rencontres Maladies Rares organisées le 4 juillet 2018 à la maison de la chimie (Paris). Le pilotage du PNMR 3 est donc interministériel et associe le ministère de la santé et le ministère  de la recherche et de l’enseignement supérieur.

Il s’agit d’un enjeu de santé considérable car aujourd’hui, en France, plus de 3 millions de nos concitoyens sont atteints par environ 7000 maladies rares.

Ce nouveau PNMR a pour  objectif principal d’améliorer le diagnostic : tous les malades souffrant de maladies rares doivent recevoir un diagnostic précis dans l’année suivant la première consultation médicale spécialisée afin de pouvoir bénéficier des soins et des thérapies disponibles.

Sa rédaction résulte de la  concertation  entre les principaux professionnels et les associations patients.

Les 23  Filières nationales de Santé Maladies Rares (FSMR), mises en place en 2014 et constituant le socle organisationnel du PNMR3,  sont  identifiées comme des acteurs moteurs du développement de la recherche et de l’innovation.

Ce 3ème plan est porteur de 5 ambitions :

  • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques ; 
  • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques ; 
  • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades ; 
  • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares ; 
  • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.

Le communiqué de presse signé par les cabinets des ministres des Soldarités et de la Santé et de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation annonçant ce 3ème plan est disponible ici